Een netvliesoperatie kan technisch perfect verlopen. Toch zegt dat niet altijd iets over hoe iemand zich daarna voelt, functioneert of zijn dagelijks leven ervaart.
In de spreekkamer draait veel om wat een arts kan meten. Hoe goed ziet iemand nog? Hoe groot is de schade aan het netvlies? En is een operatie medisch noodzakelijk?
Daar ontstond in het Oogziekenhuis Rotterdam een belangrijke vraag. Wat zeggen die cijfers eigenlijk? Hoe weet je wat de impact van een netvliesaandoening is op het leven van een patiënt?
Met steun van MedZO werkt onderzoeker Jarinne Woudstra-de Jong samen met netvlieschirurg dr. Sonia Manning aan een nieuwe manier om die impact zichtbaar te maken.
Bekijk het onderzoekEen ontbrekend perspectief
Woudstra-de Jong werkt inmiddels ruim vier jaar aan het onderzoek. Samen met Manning onderzoekt zij hoe patiënten de gevolgen van een netvliesaandoening ervaren in hun dagelijks leven.
Hoe een vragenlijst artsen helpt om beter aan te sluiten bij wat patiënten echt ervaren
Op vakantie zag een vrouw van 58 jaar ineens kleine zwarte vlekjes door haar zicht bewegen. “Het leek wel alsof er kikkervisjes in mijn oog zwommen.” Soms verdwenen ze weer, om even later terug te komen. Ze schrok ervan.
Na controle in Het Oogziekenhuis bleek het te gaan om glasvochttroebelingen, ook wel floaters genoemd. Voor artsen zijn ze niet altijd eenvoudig te beoordelen. Want hoe meet je de impact van iets dat op een scan misschien beperkt zichtbaar is, maar voor een patiënt dagelijks aanwezig kan zijn?
“Artsen zien dagelijks wat een aandoening doet met het oog. Maar wat het betekent voor iemands werk, sociale leven of emoties komt vaak minder goed in beeld.”
Kan iemand nog werken? Autorijden? Sociale activiteiten ondernemen? Hoe ervaart iemand het herstel na een eventuele operatie? En welke invloed heeft dat op het welzijn van de patiënt?
“Vaak weten artsen maar een deel van het verhaal. Terwijl een oogaandoening veel verder reikt dan wat je op een scan kunt zien.”
Luisteren naar patiënten
De eerste stap was onderzoeken welke meetinstrumenten al beschikbaar waren.
Die bleken vooral gericht op wat mensen nog kunnen zien. Vragen over emoties, sociale gevolgen, werk of de belasting van een behandeling kwamen veel minder terug.
Daarom besloot het onderzoeksteam het anders aan te pakken. In plaats van zelf te bepalen welke onderwerpen belangrijk zijn, besloten de onderzoekers patiënten als uitgangspunt te nemen.
Daarvoor werden ruim 150 patiënten uitgebreid geïnterviewd. Zij vertelden welke gevolgen hun aandoening had voor hun dagelijks leven en welke onderwerpen volgens hen aandacht verdienen.
Die gesprekken leverden niet alleen nieuwe inzichten op, maar vormden ook de basis voor volledig nieuwe vragenlijsten.
“Als je een vragenlijst maakt, moet die aansluiten bij de woorden en ervaringen van patiënten. Dat gebeurde in eerdere vragenlijsten vaak onvoldoende.”
Van ervaringen naar een praktisch hulpmiddel
Het project bevindt zich inmiddels in een nieuwe fase. Op basis van de interviews ontwikkelden de onderzoekers vragenlijsten die beter aansluiten bij wat patiënten daadwerkelijk ervaren.
Het doel is niet om nog meer gegevens te verzamelen, maar om zorgverleners beter inzicht te geven in de impact van een aandoening op kwaliteit van leven.
Dat kan bijvoorbeeld helpen bij situaties waarin een arts twijfelt of een operatie al nodig is.
Naast medische gegevens ontstaat dan ook inzicht in hoe groot de invloed van de aandoening op het dagelijks functioneren werkelijk is.
“Het gaat niet alleen om hoeveel iemand nog ziet, maar ook om wat dat betekent in het dagelijks leven.”
De vragenlijst is ontwikkeld en wordt nu verder gevalideerd. De onderzoekers onderzoeken onder meer of veranderingen in gezondheid ook daadwerkelijk zichtbaar worden in de scores van de vragenlijst. Pas daarna volgt implementatie in de praktijk.
Een hulpmiddel voor betere gesprekken
Wat verandert hierdoor voor de patiënten? Het uiteindelijke doel is dat patiënten zich beter gehoord voelen tijdens gesprekken met hun zorgverlener.
De vragenlijst moet onderwerpen zichtbaar maken die nu soms onbesproken blijven. Daardoor ontstaat meer ruimte voor gesprekken over wat voor de patiënt echt belangrijk is. Tegelijkertijd krijgen artsen een extra hulpmiddel om behandelkeuzes beter af te stemmen op de persoonlijke situatie van de patiënt.
Onderzoek en innovatie als onderdeel van de organisatie
Het enthousiasme voor onderzoek beperkt zich niet tot dit project alleen. Binnen het Oogziekenhuis Rotterdam groeit de aandacht voor onderzoek en innovatie steeds verder.
De organisatie organiseerde onlangs een innovatie challenge waarbij medewerkers uit verschillende onderdelen van het ziekenhuis ideeën konden aandragen om de zorg te verbeteren.
Tegelijkertijd blijft tijd een uitdaging. Zeker voor artsen, die onderzoek vaak naast hun reguliere werkzaamheden uitvoeren. Toch ziet Woudstra-de Jong dat de motivatie groot is.
“Je hebt clinici nodig die de meerwaarde zien van onderzoek voor hun patiënten. Gelukkig zien we dat enthousiasme hier duidelijk terug. De beste onderzoeksvragen ontstaan vaak daar waar zorgverleners dagelijks tegen uitdagingen aanlopen.”
De kracht van onderzoek dichtbij de praktijk
Juist onderzoeken zoals deze laten zien welke waarde onderzoek buiten de academische centra kan hebben. Het vertrekpunt is geen theoretische vraag, maar een concrete behoefte uit de dagelijkse praktijk.
Door patiënten actief te betrekken en resultaten direct toepasbaar te maken in de spreekkamer, ontstaat kennis die zorgprofessionals helpt betere zorg te leveren.
Door die praktijkkennis te combineren met onderzoek ontstaat kennis die direct toepasbaar is in de zorg.
Bekijk het onderzoek